Mps hastasi çocuklarin iq testi çilesi
Babalar gününü geçtiğimiz Pazar günü kutladığımızda bu çocuklarımızın babaları mutsuzdu.
Çünkü çocukları ölüme mahkum edilmişti.
Bu bir baba için ne kadar acı bir sondur.
Artık oğlu yada kızı yanında olmayacaktır.Belki de önümüzdeki yıllarda kutlanacak babalar günü onu mezarında ziyaret edecek,MPS hastası çocuklar ise babalarının boynuna sarılmayacaktır.
Bu talihsiz hastalığa hangimizin çocuğu yakalanmayacak diye bir garantimiz var.
Tabi ki sadece babalar değil,yüreği yanık anneler de bu acıya katlanacaktır.
Asıl acı olanı ise bu ilaçların SGK tarafından karşılanmamasıdır.
Bizler SGK prim öderken tüm hastalıkların tedavisinin devlet tarafından karşılanacağı yönünde telkinler ediliyor.SGK haftasını kutlarken eğitici programlarda bu mesajlar verilmiyor mu?
Onun için değil mi ?
2012 yılı Tüm Türkiye’de Genel Sağlık Sigortası uygulaması başlamadı mı?
Madem ki herkes GSS şemsiyesi altında neden bu çocuklar ölüme mahkum ediliyorlar?
Gerekçe ise bu çocuklara uygulanan IQ testidir.
Düşük IQ’lüye ilaç parası verilmeyerek ölüme mahkum ediliyorlar.
MPS hastalığı Nedir?
Bu hastalık vücutta iç organların büyümesine neden olan bir hastalıktır.
Tedavisi Nedir?
Bu pahalı hastalıkla baş etmenin tek yolu enzim tedavisidir.
200 Bin TL. Yoksa Ölüme Mahkumsun:
Hastanın 3 aylık tedavi bedeli 200 Bin TL. ulaşıyor.
Bu paraları birçok aile şuanda karşılama durumu yoktur.
SUT Uygulama hakkında nasıl bir yaklaşım sergiliyor;
6.2.10.C.1-Enzim Tedavisine Başlama ve Sonlandırma Kriterleri
a) Hastalarda; multiple sülfataz eksikliği olmamalıdır.
b) 24 aylığın altındaki çocuk hastalarda teşhis için gerekli kriterler olması halinde tedaviye başlanır.
c) 24 ayın bitiminden 72 ayın sonuna kadar olan hastalarda; “Denver Gelişim Envanteri” veya “Ankara Gelişim Envanteri” uygulanarak hastanın zihinsel gelişim durumu değerlendirilir. Değerlendirme sonucuna göre ileri derecede zeka özrü saptanmayan hastalarda tedaviye başlanır. İleri derecede zekâ özrü saptanan hastalarda tedaviye başlanmaz, tedavi başlanmış ise sonlandırılır.
ç) 72 ay üzeri hastalarda; “Çocuklar İçin Weshcler Zekâ Ölçeği” (WISC-R) testine göre IQ seviyesi 60 ve üzerinde olanlarda tedaviye başlanır. Bu testin çeşitli nedenlerle uygulanamaması durumunda “Denver Gelişim Envanteri” uygulanır. Buradaki sonuç -2 SD nin altında değilse tedavi başlanır.
d) Erişkin hastalarda WAIT testine göre tespit edilen IQ seviyesi 60 ve üzerinde olanlara tedavi başlanır.
e) Tip I Mukopolisakkaridozda; Enzim tedavisine başlangıç tarihi her yenilenen raporda belirtilmelidir. Kemik iliği replasman tedavisi yapılmış ve başarılı olmuş hastalarda replasman sonrası en fazla altı ay daha enzim tedavisi uygulanabilir.
f) (Değişik:RG-5/11/2011-28106) (34) Tip I Mukopolisakkaridozda; Kemik iliği replasman tedavisinin başarısız olduğu hastalarda, enzim tedavisine devam kararı hastayı takip eden hekim tarafından yukarıda belirlenen kriterlere göre verilecektir.
g) Tedaviye başlandıktan 1 yıl sonra hastanın tedaviden fayda gördüğünün raporda belirtilmesi koşulu ile tedaviye devam edilir.
Burada asıl can alıcı nokta bakın şurada gizlenmiştir;
c) 24 ayın bitiminden 72 ayın sonuna kadar olan hastalarda; “Denver Gelişim Envanteri” veya “Ankara Gelişim Envanteri” uygulanarak hastanın zihinsel gelişim durumu değerlendirilir. Değerlendirme sonucuna göre ileri derecede zeka özrü saptanmayan hastalarda tedaviye başlanır. İleri derecede zekâ özrü saptanan hastalarda tedaviye başlanmaz, tedavi başlanmış ise sonlandırılır.
Zeka özrü saptanması halinde tedavi sonlandırılıyor.
Bunun anlamı artık çocuğunuz ölüme mahkum edilmiştir.
IQ kriteriyle zeka seviyeleri geri olan hasta çocuklar adeta ölüme bir adım yaklaşarak ölüme terk ediliyorlar.
Bu çocuklar şu ana kadar 15 kişidir.
Sağlık Uygulama Tebliğine göre enzim tedavisi uygulanan çocukların 6 ayda bir zeka testine tabi olması gerekiyor. Hastalıktan dolayı konuşma ve işitme yetilerini büyük oranda kaybeden çocuklar test aşamasında başarısız olup IQ seviyeleri 60’ın altında tespit edilmesi halinde tedavileri sona erdiriliyor. Bunun nedeni tedavinin etkili olmadığı gösteriliyor.
Bugünlerde bu çocuklarımızın hayatlarını hangi vicdana dayanarak sonlandıracağız.
Konuya umarım yetkililer duyarsız kalmaz en kısa zamanda çözüme ulaştırır.
Her yerde GSS uygulamasını tabana yaymak isteyen zihniyet bu uygulama ile yüzleşmesinde fayda var diye düşünüyorum.
Haydi Türkiye Uyanalım Bu Çocuklarımızı Ölmeden Kurtaralım.
VEDAT İLKİ
